11 min.

Entrevista realitzada per Òscar Ramírez Dolcet

La nostra societat és diversa i plena de diversitats. Cada persona és individual, única i incomparable, un fet que sovint no s’acaba d’entendre perquè un dels perills de la pròpia societat passa per caure en el parany de catalogar, categoritzar, etiquetar i estigmatitzar. Això, a les persones que pateixen una malaltia, una síndrome, un trastorn o certes patologies els dificulta molt viure amb la normalitat que tothom hauria de tenir.

L’asperger, per exemple, és un trastorn de l’espectre de l’autisme que durant molts anys va estar inclòs dins del propi espectre tot i els elements diferenciadors que té. Per aquest motiu necessita un tractament diferenciat que eviti la marginació dels qui el pateixen i, sobretot, els posi al seu abast les eines necessàries per a desenvolupar-se.

La Laura Recha, a la seu d’ASPERCAMP a Tarragona

La Laura Recha, resident a Altafulla des de fa pocs mesos, és la Directora de l’Associació Asperger-TEA del Camp de Tarragona, ASPERCAMP, i hem volgut conversar amb ella per conèixer més coses sobre aquest trastorn. A Altafulla hi ha també gent que el pateix i de fet l’associació valora la possibilitat d’obrir una delegació al municipi per atendre de forma més propera i directa a les persones amb aspergir, familiars o professionals que necessitin suport o assessorament.

Laura, si ho busquem a Google trobarem la resposta, però, explica’ns tu què és l’Asperger i en què consisteix aquest trastorn.

Des del 2013 està considerat com un trastorn de l’espectre de l’autisme (TEA), un trastorn del neurodesenvolupament. Els estudis neurocientífics diuen que el cervell autista està híperconnectat  o bé  infraconnectat en altres zones del cervell en comparació amb les persones neurotípiques (persones no autistes). Les persones Asperger (TEA) tenen dificultats en la comunicació, en la sociabilitat i presenten uns àmbits d’interès molt precisos i  restringits dels que se solen convertir en “experts”. No significa que no sapiguem comunicar-se, si no que no ho fan d’una forma convencional. Una cosa és verbalitzar i l’altra és que ells sàpiguen comunicar allò que volen dir en un moment determinat.

La sociabilitat i les seves diferències conductuals venen originades al fet que perceben el món i la informació que els envolta d’una manera diferent i, per tant, la processen diferent.  Des de fora veiem que les persones Asperger son tot sovint peculiars per aquest motiu que és el que fa que tinguin problemes d’adaptació, entre d’altres. Ells comenten molts cops que les nostres converses són avorrides, com els nostres interessos, i no acaben de trobar sentit a la manera que tenim la resta de persones de relacionar-nos, ni a les normes socials o les bromes amb dobles sentits. Podríem afirmar que en la majoria dels casos  són molt més literals i ho solen entendre d’una manera més pragmàtica, ja que molts estudis coincideixen en que el cervell asperger és més visual i concret.

Això que sembla curiós i poc greu, pot arribar a ser-ho molt perquè pot generar ansietat, depressió, sentiment de culpa o la sensació de no saber fer bé les coses per a les persones amb asperger. Hi ha molts casos de persones adultes que no han estat diagnosticades perquè han adquirit estratègies compensatòries i passen desapercebudes i perquè fa un temps encara es diagnosticava menys que en l’actualitat. Moltes persones asperger pateixen perquè han de fingir constantment per a encaixar en un món que no els entén i per això també necessiten més moments de solitud per a trobar-se amb ells mateixos i que la seva càrrega d’informació cerebral s’endreci i descansi. Tinguem en compte també que parlem d’un trastorn que normalment no va acompanyat de discapacitat intel·lectual, per tant ells són conscients de la seva diferència i això acompanya una baixa autoestima i un patiment.

Posa’m algun exemple de conductes o situacions que ells no comprenen.

Un gest tan senzill com saludar, per exemple. Per a la majoria de persones és un gest automàtic. Als nostres fills els hi diem que quan trobin a algú conegut l’han de saludar, els donem el missatge que han de donar i els matisem que no parlin amb desconeguts. Si una persona amb Asperger veu que tu estàs saludant o estàs tenint una conversa cordial i educada amb algú que no coneixes, ells entenen que els hi donem un missatge que nosaltres no estem complint. A tot allò que és més abstracte, menys palpable, a ells els costa més percebre. Es parla en molts casos que pateixen de “ceguera social” perquè els hi costa comprendre situacions socials, acudits, sarcasmes, com actuar davant de situacions concretes, què s’espera d’ells en una situació determinada… A la societat és molt difícil d’entendre allò que pensen ells, no es compren que se’ls hi demana un feedback que no poden tenir o comprendre.

Sala de jocs terapèutics, a la seu de Tarragona.

Segurament que la societat no entén aquesta part del comportament partint de la base que això sigui un trastorn i no una malaltia i que qui el pateix no té cap discapacitat intel·lectual. 

Exacte, és que cal fer molta pedagogia als pares, familiars i societat en general i encara més des del 2013 que s’inclou és dins de l’espectre de l’autisme. Abans era Síndrome d’Asperger a seques però quan et diuen que és un trastorn de l’espectre autista, inevitablement ho relaciones amb l’autisme clàssic no verbal que es la part de l’espectre més severa i visual per a la societat o bé amb una malaltia. Evidentment, depenent de l’edat a la que diagnostiquen a un familiar teu amb Asperger et pots espantar al pensar que en un futur no tindrà una vida independent però, realment, no és així perquè treballant terapèuticament i acompanyant amb aquestes persones amb temps i comprensió  són persones que tenen moltíssimes possibilitats de tenir qualitat de vida.

Llàstima que estem en una societat que dóna poques oportunitats, que és cada cop més selectiva i fa com una mena de garbell de manera més ràpida. Tot això suposa tenir un fre.

Sí. Suposa tenir una vida amb dificultats des de l’escola i fins al món laboral. Tot el que desconeixem fa por. Et trobes gent amb molt bona voluntat i ganes d’ajudar però no són la majoria i, és clar, et veus envoltat de traves.

És important que no sigui així. Hem de pensar que avui en dia es poden diagnosticar molts més trastorns com ara la dislèxia, el TDA, el TDAH o el TOC,… de manera que un sol professor es pot trobar amb una classe amb set o vuit  plans individualitzats. Ensenyament no té els suficients recursos per aconseguir que l’educació sigui inclusiva malgrat digui que ha de ser així. Llavors, tot depèn de la bona voluntat del professor i especialment de la voluntat d’entendre que cada persona diagnosticada amb Asperger és diferent i és única. Reitero que amb bona voluntat i un bon acompanyament amb aquella persona, se li pot canviar el futur a molt millor.

Per la vostra experiència a l’associació, com afronta la família –com a entorn més immediat de la persona amb Asperger- el propi trastorn i la situació que ha de generar per afrontar-lo en tot moment?

L’associació va néixer per part de pares i mares però cada cop tenim més persones adultes també. En el cas dels familiars, ens acostumen a venir a partir dels 6 anys i molt sovint ja et venen amb el diagnòstic de CDIAP (Centre de Desenvolupament infantil i Atenció Precoç) que és el servei que ofereix l’administració de forma gratuïta, fins als cinc o sis anys. Aquests familiars solen arribar amb diagnòstic recent, i en alguns casos  amb un acompanyament poc  personalitzat i amb CSMIJ (Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil), que és l’altre organisme públic i atén casos dels 6 als 18 anys, la situació és encara pitjor perquè la periodicitat d’assistència és molt espaiada e  insuficient per manca de recursos.

És en aquest moment quan la majoria de famílies i adults busca el suport de l’associació. Diguem que cada familiar passa per un procés de dol i durant aquest procés pots tenir una acceptació o una negació. Nosaltres hem viscut evolucions maques  per part de familiars que han arribat a l’associació en un estat de negació molt gran i gràcies als nostres grups de suport, al taller de pares i a l’acompanyament que ha fet el terapeuta, han anat entenent coses del comportament del seu familiar amb la condició i han comprés que no les feien expressament ja que no sabien fer-les d’una altra manera. Molts familiars se sentien culpables d’haver fracassat en l’educació del seu fill quan en realitat, darrere hi havia un trastorn autista invisible.

Foto, al Pla de la Seu de Tarragona, dels adolescents participants al Casal adaptat.

Hi ha molts casos de rebuig o normalment s’acaba acceptant en la majoria de casos?

A l’associació és un percentatge baix de manca d’acceptació perquè el fet que s’associïn vol dir que hi ha la voluntat de millorar la situació. Ara, nosaltres desconeixem quins percentatges hi ha fora, a nivell global a la societat, tot i que és normal que hi hagi un rebuig inicial perquè tu no vols res dolent per als teus familiars i vols que pateixin el mínim possible perquè no és que estiguin malalts, el problema és que viuen en una societat que funciona molt diferent a com ho farien ells.

Una altra de les activitat que es fan des d’ASPERCAMP són les Colonies.

Partint de la base que ells han d’entendre que aquella persona no fa res per provocar-los, els pares entenen que han de fer teràpia?

Es fa un acompanyament per a les dues parts. Per un costat hi ha la feina que fem amb els qui estan diagnosticats amb Asperger i després els pares tenen l’oportunitat d’apuntar-se a un grup de suport familiar on es fa un acompanyament emocional i es comparteixen experiències amb altres pares, tot moderat per una psicòloga especialitzada en el trastorn. I després, ja d’una forma més especifica, es fa un taller de pares. Per aquesta activitat demanem sempre subvenció a la Generalitat i durant el primer trimestre de l’any, anem fent un any a Reus i un a Tarragona aquest taller teòric-pràctic dividit en diferents etapes de la vida: infantil, adolescència i edat adulta.

La gent que us arriba a l’associació amb el trastorn i una edat adulta, què us diuen?

Normalment venen en busca de respostes. Han sentit parlar sobre la síndrome i sospiten que la poden patir. Nosaltres tenim dues persones a l’equip, dos psicòlegs, que tenen la titulació per a fer diagnòstics, de manera que podem avançar feina en el cas que qui arriba no en tingui. En aquest punt, nosaltres formen un grup de suport a adults on els podem ajudar, fer l’acompanyament, seguiment, acceptació…

Cada persona és única, de manera que hi ha gent que només ve a conèixer altres persones com ells i altres que necessiten un suport emocional més gran.

Llàstima que l’administració sembla que visqui d’esquena al problema i quan es tracta de l’àmbit de la sanitat, encara de forma més especial. No sé si és manca de sensibilitat, per la falta de pressupost que no volen dir públicament, però per un o altre motiu s’acaba tancant la porta o girant-se d’esquena al problema.

Entenc que és per falta de coneixement, perquè les persones que prenen decisions en aquest àmbit no saben massa del trastorn o es queden en que l’autisme és allò que ens ve a la ment a la majoria i que és la cara més severa o visual de l’espectre. Han d’entendre que hi ha una cara important dins de l’espectre que té una escolarització convencional, que lluita per una inclusió i per una igualtat però que realment tenen una lluita emocional molt gran. Sí aquesta cara és invisible a nivell social, imagina’t a nivell polític i d’administració.

Per això esteu, finalment, vosaltres com a associació, oi?

Exacte. L’associació va nàixer fa deu anys per part d’uns quants familiars però està creixent moltíssim i pel funcionament terapèutic que estem tenint, ens demanen les mateixes obligacions que una empresa. Jo mateixa vaig deixar la meva feina amb una antiguitat de tretze anys. Treballava al departament de recursos humans d’una empresa informàtica i estava a la junta de l’associació de manera molt activa, fins el punt que vam veure que no podíem gestionar-ho bé si només ens hi dedicàvem al temps lliure. Llavors em van proposar estar a la direcció i poder gestionar, almenys a nivell intern, al costat d’una psicòloga anem gestionant les parts terapèutica i de gestió. Ens estem fent molt grans i fem el que podem.

Xerrada, sobre l’asperger, oberta a tothom i realitzada a la seu de Tarragona.

Ara sou 300 famílies a l’associació. N’hi ha també a Altafulla?

Sí, també n’hi ha i alguns d’ells són quasi fundadors perquè van entrar als inicis de l’associació. A alguns d’ells els hem vist créixer sempre amb la il·lusió de veure la seva evolució i estem contents de veure com els hi estan anant les coses. Els socis que van fundar l’associació, que són de llocs diversos com Valls, Reus, el Creixell o el barri tarragoní de Bonavista, són els qui han vist realment tot el procés des dels seus inicis però als qui també van arribar al principi i entre ells alguns d’Altafulla, quan els seus familiars amb el trastorn eren jovenets, també els hem pogut ajudar i veure evolucionar, i això ens fa estar satisfets.

Cinema a la fresca, a Altafulla, organitzat pel Cineclub Altafulla i amb la col·laboració d’ASPERCAMP

Als pares o familiars d’alguna persona que pugui patir Asperger i que tinguin el temor que pot ser així però es notin perduts, què els hi podeu dir ara mateix?

L’administració et posa uns professionals en l’àmbit de la salut mental. En funció de l’edat del teu fill, ells els han de derivar al CDIAP o al CSMIJ en funció de si la persona té menys de sis anys o entre sis i divuit anys, o al Centre de Salut Mental per adults en el cas de les persones adultes. Un cop estàs dins l’administració, si consideres que l’acompanyament que estàs tenint no és suficient, nosaltres podem donar un suport més personalitzat i més continu.

Jo els hi donaria el missatge en el sentit que es posin en mans de professionals però sempre amb sentit comú. Hi ha persones que han crescut amb el diagnòstic i no necessiten suport perquè han tingut les seves estratègies pròpies. Però altres si que necessiten ajuda i és important que no es doni l’esquena al problema per part dels familiars perquè, sovint, aquests nens no saben demanar ajuda de manera explicita. Ho fan amb comportaments diferents i en realitat, darrera s’hi amaga un patiment. Si busquen recursos en trobaran.

Nosaltres som una associació sense ànim de lucre i, tot i que som privats, tenim uns preus molt ajustats precisament perquè els nostres serveis no poden donar beneficis. Sobretot és important que no s’espantin pel fet que al trastorn hi surti la paraula “autisme” perquè hi ha molt a treballar, molta feina a fer, molta ajuda, molta comprensió i amor a rebre.

Cap a on voleu créixer ara mateix com a associació?

La veritat és que estem molt saturats de casos i per ara podem donar suport a tothom que ho necessita però estem veient que cada cop se’ns fa més difícil, de manera que tenim clar que l’administració s’ha de posar les piles més que mai perquè nosaltres no arribem a tot i entre tots hem de sumar.

En tots els projectes que tenim, com el taller de suport dels pares o l’acció que fem als patis de les escoles perquè són un blanc fàcil de bullying, hi busquem subvencions de caire privat tot presentant la documentació corresponent, sempre per poder fer front a tot el que ens suposa fer aquests projectes. Nosaltres només demanem que l’administració faci la feina que fa Aspercamp.

Ara estem intentant ser, a través de tota la tramitació burocràtica i administrativa que comporta, una associació de caràcter públic, de manera que els socis puguin desgravar-se a la Renda una part del que paguen de la quota de soci.