Sandra Ballester: “És molt important donar visibilitat a les morts perinatals i explicar a les escoles què són i com afecten a la mare i a la família en general”
Entrevista realitzada per Òscar Ramírez Dolcet
L’any 2017, la Sandra tenia 37 anys i estava embarassada del seu segon fill. Portava set mesos i mig d’embaràs quan, de sobte, va patir unes petites pèrdues. Li van fer la revisió a l’hospital i veient que tot estava bé, va tornar a cap a casa però unes hores després va tornar a tenir pèrdues. Quan li estaven fent la monitorització, es va deixar de sentir el batec del nadó que duia a la panxa. Havia entrat en taquicàrdia. Una cesària d’urgència va intentar salvar-lo però va ser impossible.
A l’estat espanyol, un de cada quatre embarassos acaben amb la pèrdua o mort perinatal que és aquella que es refereix a la mort del fetus o recent nascut des de les 28 setmanes de l’embaràs i fins els primers set dies posteriors al part.
Plena de dolor i de preguntes, amb el desig de parlar amb el seu petit, la Sandra va iniciar un recorregut interior i personal que l’han portar a escriure un llibre on el Gael, el seu fill gran que ara té set anys, parla amb el seu germà petit a qui no va conèixer, l’Enai. El llibre “Buen viaje Enai” és a la venda per Amazon i esdevé una eina indispensable per difondre un tema encara desconegut al qual cal donar llum i espai social perquè tothom sàpiga què és una mort perinatal o quins són els seus efectes sobre la mare i la família.
Ens asseiem a una taula del Forn Nogués d’Altafulla. Són quarts de sis de la tarda i tenim temps per conversar amb la Sandra, la protagonista: una mare que s’ha convertit en la “mama còsmica”, que ha escrit un llibre i té altres projectes vinculats a ell.
La Sandra ensenya la portada del llibre que acaba de publicar i que és a la venda a Amazon.
Sandra, primera pregunta i directa. Qui és l’Enai?
És el meu fill segon i és la persona que ha fet que es moguin tantes coses diferents ara mateix. Crec que va venir per conscienciar-me i fer-me veure altres maneres de veure la vida que, finalment, va unida a la mort. Penso que aquest era el seu propòsit.
Quan et passa quelcom tan dur et preguntes constantment perquè t’ha tocat a tu, des d’una visió més terrenal i tocant-te l’ego, i quan tot es va calmant i es posa d’alguna manera al seu lloc, veus que ha passat perquè d’alguna forma ell –en aquest cas l’Enai- vol que aquest tema tingui visibilitat. Si se li dóna, és un tema que es pot tractar a les escoles i permet gestionar els dols de manera més sana.
Precisament el teu projecte passa per donar aquesta visibilitat a aquests nens que no arriben a néixer o que moren de manera molt prematura, com a molt una setmana després del part.
És molt important la visibilització d’aquest tema i sobretot ho és el reconeixement amb germans, amb el sentit que sigui una realitat que es pugui tractar, que es pugui fer un comiat bonic dels nostres fills, que tinguin un espai de reconeixement i que, en el cas del Gael que és el germà gran de l’Enai, pogués tenir un espai on es reconegui el dolor i on ell també pugui parlar-ho d’una manera natural i expressar-se.
Quan va néixer l’Enai el Gael tenia cinc anys. Com se li explica a un nen tan petit que el seu germà no hi serà perquè s’ha mort?
És molt difícil tot i que a l’hospital on érem, a Santa Tecla, estaven bastant preparats. Havien fet algunes formacions al personal a través de l’associació Umamanita, creada per un matrimoni que ha passat per aquest procés de perdre un fill per mort perinatal, de manera que posen algunes eines al teu abast.
Hi ha llibres, per exemple, que et poden servir com ara “La cuna vacía”, però sobretot el que ajuda és entendre que cal posar paraules als fets, per explicar al Gael que l’Enai havia mort i que no vindria a casa. Al final és parlar de la mort que és un tema que ens costa molt als adults, però els nens ho entenen d’una altra manera.
A nosaltres ens va sorprendre la reacció del Gael i, de fet, tinc un relat que en un futur ens servirà per poder ajudar a altres mares i pares. Ell, el Gael, des de molt petit diu que va venir d’una nau-estel i aquest argument, traduït en una metàfora, ens va semblar que servia per explicar-li que l’Enai ara tornava cap a aquell estel i nosaltres el podríem mirar guaitant al cel i buscant l’estel més brillant.
Ens comentes que a l’hospital de Santa Tecla hi havia aquest servei de suport però a molts altres hospitals no hi és pas. És clar, aquest és un tema molt complicat de gestionar.
Nosaltres vam tenir sort que no ens van posar en una habitació compartida ni amb una dona al costat que havia parit i tenia al seu fill viu. Ens van posar a un altre espai, sols en una sala on vam poder conèixer a l’Enai per acomiadar-nos d’ell i estar-hi tantes hores com vam voler. Va ser això i també va ser el fet de notar que tens aquells professionals sanitaris allí en tot moment, però desgraciadament no passa a tots els hospitals. Hi ha molta lluita per part d’associacions i entitats per poder aconseguir uns protocols hospitalaris diferents.
El llibre, que protagonitzen el Gael i l’Enai, serà a partir d’ara una eina molt útil per a les mares i els nens.
En el cas del llibre que has escrit, un dels objectius és que acabi sent una eina que arribi a les escoles que és un indret ideal on fer la pedagogia necessària.
Tot i que sigui un conte on el Gael li parla a l’Enai, amb un llenguatge infantil que m’ha costat molt de trobar, no treu que sigui una eina educativa i estic convençuda que s’ha de començar per les escoles. Als embarassos tot es pinta de la millor manera, tot és de colors i molt bonic i mai penses en res negatiu. De fet, jo vaig anar a parlar amb les dones primerenques a explicar com havia estat el meu primer part i temes posteriors com les cures amb el nadó els primers mesos o la lactància.
Però, sense pensar-ho, la vida et porta aquest cop tan dur. De manera que cal tenir eines a les escoles per parlar sobre la mort perinatal o també d’altres morts que tenen lloc entre nens petits, per poder treballar-ho a l’aula, posar-hi paraules. En forma de compte és bonic parlar-ne.
També és una forma de deixar d’amagar la realitat als nens, d’explicar-los les coses com són.
Sí, de fet el Gael s’expressa amb molta naturalitat en aquest sentit. Quan al parc, per exemple, algun nen li pregunta si té germanets doncs ell contesta que en té un però que està mort. Hem plorat moltíssim, hem parlat moltes vegades i al final ha estat tot un procés fins arribar on som ara.
Ets la Sandra però hi ha un moment en que et converteixes en la mare còsmica. Perquè fas aquest canvi i qui hi ha darrera d’aquest nick o personatge?
Els primers dies i mesos, el primer any, el que més necessitava era escriure. No parava d’escriure i aprofitava tots els moments, fos on fos per escriure-li coses a ell. Vaig desaparèixer de les xarxes i només tenia contacte amb la família més propera. Curiosament tenia moltes ganes d’expressar allò que sentia però només podia fer-ho en paper.
Després necessitava fer-ho públic perquè volia que el món veiés que això passa, considerava urgent visibilitzar-ho. Llavors vaig crear el sobrenom de “mama còsmica” -vinculat al cel, l’univers i l’energia- i anava fent els escrits dedicats a l’Enai o altres d’agraïment a l’hospital.
Amb el pas del temps has parlat amb més mares que també han patit una mort perinatal. Quines sensacions, comentaris, has rebut?
Ha estat aclaparador, al·lucinant. Aquest mes d’octubre, que és quan estem donant a conèixer el llibre, és el mes de la conscienciació de la mort perinatal i hi ha molts projectes bonics que estan preparant accions diferents. Molts d’ells m’han trucat per demanar-me que hi col·labori, per exemple, fent-los un petit vídeo que ells difondran.
Dues de les il·lustracions que formen part del llibre que ha escrit la Sandra.
A la publicació del llibre s’hi suma altra iniciativa teva que és el calendari estel·lar. Explica’ns què és.
És un calendari que portarà il·lustracions meves i llavors m’estan fent arribar les dates de cada nadó que s’ha mort, o sigui que col·locaré un estel a cada dia on hi hagi un nadó mort que m’hagin comunicat les mares i, sota de cada full de cada mes del calendari, hi posaré el nom de cadascun dels nadons. Això ha tingut una acollida al·lucinant i ja tinc més de 170 famílies apuntades i més de 210 estels.
A més, de moment tinc 18 projectes i associacions que han volgut participar al calendari i cadascuna tindrà el seu espai. A la part final hi posaré el logotip o imatge identificadora de cadascuna d’elles, amb un text breu explicant què fan. Tinc des d’una associació de lactància en dol fins a una que es diu “Jizõ, saquets a contracor” i que elabora uns saquets i uns barrets perquè així t’entreguen el nadó de manera més tendra.
Hi ha també l’associació “La capsa dels records” que fan unes capsetes per donar als hospitals on es poden posar les petjades del nadó i altres poques coses que puguis tenir de record del teu fill en aquells moments. Hi ha una noia que fa tatuatges, i que va passar també per aquest procés, que ofereix tatuatges perquè puguis representar el que creguis del teu nadó i et cobra només la tinta. Hi ha moltes persones i associacions que s’hi ha sumat.
Parlem del llibre, que ja toca. És una obra molt coral, amb moltes col·laboracions.
És una passada haver comptat amb totes les persones que s’han sumat al llibre. El David, psicoterapeuta i prologuista del llibre, és una persona superespecial a la meva vida perquè ha viscut el meu procés amb l’Enai des de l’inici i fins el final. Pensa que el dia que em van dir que estava embarassada tenia consulta amb ell.
L’altra prologuista és la Mònica Álvarez amb qui no ens coneixíem d’abans. Ella va co-escriure el llibre “La cuna vacía” i jo la vaig conèixer arran del meu cas, participant a alguns dels cursos que organitza ella. Llavors, quan va saber que jo escrivia el conte es va oferir a fer un dels pròlegs perquè en tenia moltes ganes. La Mònica és també una persona molt important a la meva vida i vaig acceptar encantada la seva proposta. Part de les il·lustracions les ha fet la meva germana Patricia que és dibuixant, va estudiar animació a Dublín i fa arte-teràpia. Tenia clar que ella també hi havia de ser, és la tieta de l’Enai, ens uneixen moltes coses i tenim una connexió molt especial. Al final, jo he fet més la part d’aquarel·la i lettering mentre ella ha fet tota la part de tinta i acabats. I a la Meninheira, que ha fet la maquetació, l’he conegut a través de la Mònica Álvarez i m’ha encantat treballar amb ella.
El presentaràs el dia 27 d’octubre a la llibreria Prisma de Torredembarra…
Sí, havia de presentar-lo a la llibreria de manera presencial però s’ha complicat tot pel tema del Covid i hem canviar els plans. El dimarts 27 d’octubre a les 18h presentaré el llibre a Instagram live i estaré a @libreriaprisma1980 per signar. Tothom qui compri un dels llibres es durà un obsequi especial.
Un cop feta la presentació de Torredembarra, puc avançar que el 31 d’octubre hi haurà un acte molt bonic a Altafulla, tot i que no en puc dir més ara mateix, i estic pendent d’altres presentacions com la de l’associació Espai de llum de Tarragona o la que farem a la Tribu del Gaià, una escola lliure on anava el Gael.
INFORMACIÓ QUE US POT INTERESSAR: